Bonjour à toutes et tous,
Laissez moi me présenter.
Je m'appelle Marylène GIACOMINI, j'ai 60 ans, je suis mariée, j'ai deux enfants et je réside à Meyrargues dans les Bouches du Rhône.
En 2019 (56 ans) j'ai été diagnostiquée d'une Spondylarthrite Ankylosante et d'une Fibromyalgie en 2021(58 ans).
C'est après ce deuxième diagnostic que j'ai décidé avec l'aide de mes proches de créer cette association. Mon but, faire connaître et reconnaître ces deux pathologies invisibles mais très handicapantes.
L'association a maintenant deux ans.
Aujourd'hui je suis entourée non seulement des membres du bureau (vice-président, secrétaire, trésorière, référente Spondy-Flash), d'adhérents, et aussi d'une vingtaine de bénévoles. Nous avons également le soutien de commerçants Meyrarguais, Peyrollais, Venellois, Pertuisiens. Ensemble nous mettons tout en œuvre pour organiser des événements afin de sensibiliser le maximum de personnes.
L'adhésion à l'association est totalement gratuite.
Pourquoi ?
Simplement parce que quand j'ai eu les premières douleurs et jusqu'au diagnostic, je suis passée par de nombreux arrêts maladie, puis j'ai du cesser toute activité professionnelle. Mon état de santé ne me permettant plus d'assumer. Je suis donc passée comme peut-être beaucoup d'entre vous par des problèmes financiers. Alors demander ne serait-ce 5 euros pour une adhésion, je ne peux le concevoir car je sais que pour certains c'est déjà trop. Cette décision est mon choix personnel.
Aujourd'hui les ressources de l'association découlent uniquement des recettes faites lors de nos événements, dons, et subvention de la Mairie.
Pour être adhérent, il suffit d'en faire la demande à l'adresse mail suivante : lesmauxdespondymyalgie@gmail.com A réception un bulletin d'adhésion ainsi que le règlement intérieur vous sera envoyé. Il vous suffira de les remplir, parapher et signer et nous retourner le tout.
A terme, mon souhait serait de mettre en place des permanences téléphoniques ainsi que des aides aux dossiers administratifs. Toutes personnes ayant adhérer, se verront prioritaires pour ces aides. Malheureusement actuellement nous sommes toujours à la recherche de personnes pouvant nous venir en aide sur le coté administratif. Mais je ne perds pas espoir !!!
Je tiens à préciser que toutes les informations, conseils, astuces que je peux donner sur ce site, découlent de mon parcours santé et suivant les conseils de mon rhumatologue, médecin traitant, kinésithérapeute. Je ne suis pas médecin, juste une malade comme vous.
Nos maladies sont invisibles mais nous NON.
RENDONS VISIBLES NOS MALADIES INVISIBLES
MAIS Ô COMBIEN HANDICAPANTES
